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7個罕見病高價自費特效藥納入"深圳惠民保"保障范圍

來源:深圳新聞網

讀特客戶端·深圳新聞網2023年5月22日訊(記者 唐麗玲)“一針70萬”“天價藥”,近年來,高價罕見病用藥保障問題多次引發熱議,罕見病也進入了人們的視野。罕見病又稱“孤兒病”,因罕見病患者數量太少,藥品研發成本高、藥價比較高昂,“用得起藥”成了他們的大難題,也是他們的愿望。

“深圳惠民保”將7個罕見病高價自費特效藥納入保障范圍,保障額度高達50萬元,銜接基本醫保,形成基本醫保+“深圳惠民保”的升級保障體系,大大減輕了罕見病患者的用藥負擔。


(資料圖片僅供參考)

讓“病情罕見”變得“用藥常見”

“深圳惠民保”不設年齡、戶籍、職業、健康狀況等參保限制,參加深圳醫保的罕見病患者均可投保。

“深圳惠民保”針對罕見病用藥有兩大保障:

醫保報完還能報。醫保目錄內罕見病藥品經過基本醫保住院、門診特定病種以及單行支付報銷后,個人自付1.6萬元以上部分,由“深圳惠民保”進一步報銷80%,年保障額度120萬元。

高價自費藥有得保、買得到。將治療龐貝病(“媽媽肩上的孩子”)、戈謝病(“熊貓寶寶”)、低磷性佝僂病、黏多糖貯積癥(“粘寶寶”)1型、2型、4a型的7個高價自費特效藥納入保障,最高報銷70%,年保障額度50萬元。

在成功投保“深圳惠民保”后,自2023年7月1日起,即可在深圳市內外罕見病協作網醫院享受罕見病專項保障待遇。同時,“深圳惠民保”在本市確定8家定點零售藥店作為罕見病特藥提供機構,實現全市用藥快速配送,一并解決罕見病高價自費特效藥“購藥難”問題。

實際上,深圳醫保持續關注著罕見病患者群體,在做好基本醫保“保基本”的基礎上,通過分類施策、逐步推進,努力為罕見病患者提供更好保障,使得這些小群體都能用得起藥。

逐步推動罕見病用藥進醫保

國家醫保局成立以來,持續開展醫保藥品談判。據統計,截至2022年底,國內上市的60余種罕見病用藥中,已有40余種被納入國家醫保藥品目錄,并在深圳落地。

如脊髓性肌萎縮癥(SMA)治療藥物諾西那生鈉注射液,通過國家醫保談判進入醫保目錄后,價格從原先的一針70萬元降到約3.3萬元,深圳基本醫保最高還可報銷90%,患者每針實際支付僅3000余元,負擔大大減輕。

目前全市僅1例的罕見病種也納入保障

2021年起,深圳市執行全省統一的門診特定病種政策,將血友病、肺動脈高壓、多發性硬化癥、克羅恩病、帕金森病等罕見病病種納入我市門診特定病種予以保障,不設起付線,報銷比例最高達90%,并設置較高的年度報銷限額,如目前深圳市僅有1例的C型尼曼匹克病,醫保基金每年最高可報銷19萬元。

2021年國家醫保目錄藥品談判 來源:央視新聞截圖

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